Het begon 16 jaar geleden. Ongeveer na de geboorte van mijn tweede zoon. Na de bevalling ging het niet lekker met me. Ik ben toen gestopt met suiker eten. Ik krabbelde langzaam weer op. Maar een tijdje daarna begon mijn rechterooglid te trillen en daar bleef het niet bij. Het trillen werd erger en erger, mijn wang ging meetrekken, mijn oog trok dicht, mijn lip trilde. Ik kon inmiddels knipogen als de beste, maar de hele dag, was eigenlijk een beetje veel van het goede. Ik werd zelf een lopend knipoogmomentje. Vertrouwen dat het goedkomt is dan lastig.
Bij de neuroloog kwam ik erachter dat dit een naam had en niet vanzelf zou overgaan: hemifacial spasme. Dit betekende dat ik me vanaf dat moment altijd bewust zou zijn van mijn gezicht en hoe ik op anderen over zou komen. Niemand wil eruit zijn als een freak en dat deed ik wel voor mijn gevoel.
Ook al zei bijna iedereen: je ziet het bijna niet. Ik voelde het en ik zag het in de blikken. Kinderen vroegen er gewoon naar als ze het zagen. Dan kun je het nog een beetje uitleggen. Als je het hebt uitgelegd, is het niet zo’n groot probleem meer.
Dan weten mensen dat je geen freak bent, maar dat er in je hoofd (bij de zevende aangezichtszenuw waar de kluwen zenuwen uit je hersenstam komt) een bloedvat en een zenuw tegen elkaar zitten.
Niets ernstigs (net als zoveel van mijn klachten), alleen vreselijk irritant en vermoeiend. De oorzaak: onbekend. De oplossing: een serieuze operatie om bloedvat en zenuw van elkaar te scheiden.
Na jaren botox (een tijdelijk oplossing) om de spieren gedeeltelijk lam te leggen en er af en toe met een halve gezichtsverlamming bij te lopen en dan maar te hopen dat de botox snel was uitgewerkt en als die dan was uitgewerkt te hopen dat een volgend shot beter zijn werk zou doen. En ja, ik heb er echt wel veel aan gehad, maar ook daar was ik op een dag klaar mee.
Toen was het tijd om de optie operatie te onderzoeken. Eerst een MRI-scan laten maken en laten beoordelen door een neurochirurg. Ja, ik had een bloedvat en een zenuw die elkaar irriteerden. Vervolgens een verwijsbrief gekregen voor het UMC in Groningen waar een neurochirurg werkt die regelmatig MVD-operaties (microvasculaire decompressie), ook wel Janetta ingreep doet.
Toen we daar heen gingen (gelukkig ging mijn schat van een echtgenoot met me mee), bleek ik last te hebben van boezemfibrilleren. Dus eerst moest een cardioloog deze klacht beoordelen en vervolgens kon ik dan geopereerd worden.
De cardioloog gaf groen licht en daarom kwam ik op de wachtlijst voor de operatie. Ik was bijna aan de beurt, toen ik kinkhoest kreeg. Niet handig en wenselijk, zelfs onmogelijk, om dan te opereren. Daarna was er weer iets, dan weer iets, enz.
Elke keer werd de operatie uitgesteld. Eigenlijk was ik de moed verloren en hoopte ik dat het vanzelf zou overgaan. Omdat ook mijn hartritmestoornissen bleven, heb ik me ondertussen op dat probleem gestort. Ik ben zelfs nog een keer voor Botox-injecties geweest. Ik haatte mezelf erom dat ik voor deze ‘makkelijke’ oplossing koos. Ik wilde er vanaf, dus waarom koos ik hier weer voor?
Ten einde raad ben ik twee maanden geleden glutenvrij gegaan. om mijn strijd tegen mijn irritante hart te winnen. Als dat niet helpt, weet ik het echt niet meer. Ben in de tussentijd bij verschillende alternatieve artsen geweest, omdat mijn eigen arts me niet wilde helpen bij het zoeken naar de oorzaak van mijn onrustige hart helaas.
Glutenvrij dus en je raadt het nooit: mijn gezichtsspasmen lijken te verdwijnen. Hoe bijzonder is dat? Na jaren hopeloos grimassen trekken, is het bijna onmogelijk te geloven dat gluten de oplossing van mijn probleem zijn. Toch even gegoogled om te kijken of er een logische verklaring is. Die is er: als je glutenallergie hebt, breekt je lichaam vitamine B12 af. En wat doet vitamine B12? Deze legt een laagje om je zenuwen heen, net als bij een elektriciteitsdraad.
Vertrouwen
En daarnaast? Ik kan niet anders zeggen dat dit een wonder van God is. Ik heb er zo vaak voor gebeden en vaak geloofde ik niet eens dat God mij echt kon genezen. Hoe wonderlijk dat dit nu toch lijkt te gebeuren. Zo bijzonder! Dank aan Hem!
Nu wil ik er eigenlijk op vertrouwen dat alles goedkomt en dat is nog wel het lastigste van alles.
Update oktober 2022: Inmiddels zijn de spasmes weer gekomen en gegaan. Het is moeilijk te blijven vertrouwen dat het goed komt. Momenteel zit ik in een periode dat het wat rustiger is qua gezicht. Elke dag dat het goed gaat, zie ik als een knipoogmomentje. En als het niet gaat, dan is een goede mindset nog belangrijker. Ik blijf vertrouwen dat het op een dag goed komt. Ik moet wel, anders is er niet mee te leven.
Hou je haaks!
Alle blogs met knipoogmomentjes erin vind je onderaan deze pagina.
Geef een reactie